Otizmli çocuklar içinde bulunduğumuz bu olağanüstü durumu anlayamayabilirler. Öfkelerini, korkularını dışarıya yansıtamayabilirler. Bu nedenle de otizmli çocuklara koronavirüsün ne olduğunu ve neden hep beraber evde kalmamız gerektiğini anlatmak son derece önemli. Bunu yaparken de basit kelimeler kullanılmalı. “Koronavirüs, insanları hasta ediyor. Kimse hasta olmasın diye evde kalıyoruz” gibi çok basit cümle kalıplarını kullanarak anlamalarını kolaylaştırabilirsiniz.
Otizmli çocuklar, alıştıkları düzenlerinin neden bozulduğunu, neden kula gidemediklerini ve dışarı çıkamadıklarını, bunun bir zorunluluktan kaynaklandığını anlayabilirler. Herkesin uygulamak zorunda olduğu koronavirüs tedbir kurallarını, el yıkamanın ve yüzüne dokunmaması gerektiğini, sosyal mesafeye uymasını ve maske takmak zorunda olduklarını öğrenebilirler. Ancak fazla detay bilgi vermemeye çalışın. Daha fazla soru sorarsa basit cevaplarla açıklayın ama sormadığı taktirde kafasının karışmasına engel olmak önem taşıyor.
Rutinler ve düzen otizmli çocuğun kaygıya kapılmasını engeller
Otizmli çocuklar, rutinlere ihtiyaç duyarlar. Koronavirüs öncesindeki rutinlerine olabildiğince uymaya özen gösterebilirsiniz. Evde uygulamakta olduğunuz düzeni, yemek saati, yatma saati, televizyon saati, kalkma saati aynı kalsın. Okula gitme düzeninin yerine ise yeni bir düzen kurmaya çalışın.
Bazı konularda ise seçenek sunun, söz gelimi öğlen yemeğinde ne yemek istediğini kendisi seçsin. Okul dersleri sırasında sonrasında ne yapmak istediğini sorabilirsiniz. Yapılacakları önceden belirleyip saatleriyle bir tablo oluşturabilir, bitmesine 2-3 dakika kala da alarm kurabilirsiniz. Bu rutinler ve düzen çocuğun kaygıya kapılmasını engelleyecektir.
Nasıl sakinleştirebiliriz?
Otizmli çocuklar öfke, endişe, korku gibi duygulara kapıldıklarında tekrar eden davranışlar gösterebilirler. Sallanma, el çırpma, kafasına vurma gibi… Bunlar aileler için son derece zor durumlardır. Çocuğun aşırı yüksek duygulara kapılmasını engelleyecek birkaç yöntem kullanabilirsiniz. Konuşmak, resim yapmak, yazı yazmak, kuklalarla oynamak gibi duygularını dışa vurabileceği etkinlikleri tercih edebilirsiniz. Bu da krize girmelerini engelleyebilir. Ayrıca müzik dinlemek, nefes egzersizleri yapmak, en sevdiği videoları seyretmek gibi sakinleştirici aktiviteleri de deneyebilirsiniz. Öte yandan korkuya kapılmalarına neden olabilecek televizyon programlarından ve yanlarında endişe verici konuşabilecek kişilerden de uzak tutmaya özen göstermek önemli olacaktır.
Bizler nasıl yardım alabiliriz?
Otizmli çocukların aileleri bu hastalığın genel seyrini bilirler ancak yine içinde bulunduğumuz olağanüstü durumun nasıl bir yansıması olabileceğini kestirmek de zor olabilir. Uyku, yemek gibi temel davranışlarında ve alışkanlıklarında sorun gözlemlerseniz, bunu aşırıya kaçmadığı taktirde normal kabul edebilirsiniz. Depresyon ya da kaygı belirtisi olabilirler. Öte yandan doktorunuzla sürekli iletişim halinde kalmak ve yakından gözlemlemek, koronavirüs sürecinde daha doğru bir yaklaşım olacaktır.
Virüsü otizmli bireylere nasıl anlatmalıyız?
Otizmli bireylerin rutinleri bozulduğunda davranış problemler yaşayabileceğini ifade eden uzmanlar, sokağa çıkma kısıtlamalarında ailelerin zor günler geçirdiğini belirtti. Özellikle ilk hafta sonu uygulanan sokağa çıkma kısıtlaması ile evde zor günler geçiren ebeveynler ile bu konuda çalışan sivil toplum kuruluşlarının talebiyle, ek bir genelge çıkarıldı. İçişleri Bakanlığı'nca çıkarılan genelge ile özel gereksinimi olan çocuk ve gençlerin ebeveyn veya bakıcıları refakatinde park ve bahçelerde dolaşmalarına aynı il sınırları içinde araçla seyahat etmelerine izin verildi. Sağlık açısından önceliğin evde kalmak olduğunu vurgulayan uzmanlar, otizmli bireyleri salgından korumak için yapması gerekenleri anlattı. İzmir'de özel eğitim ve rehabilitasyon merkezi müdürü Psikolog Ersin Sancak otizmli bireylerin ve ebeveynlerin karantina sürecine ilişkin yaşayabileceği zorlukları aktardı.
Her yerden bulaşabilir
Otizmli çocukların ve ebeveynlerin evde kalma sürecini daha zor geçtiğini dile getiren Psikolog Ersin Sancak, "Otizm üç yaşından önce başlayan, nörogelişimsel bir sorundur. Otizmli çocuklarımızın genellikle sosyal ve iletişimsel problemleri vardır. Tekrarlayan bazı davranışsal problemleri olabilir. Hepimiz için zor bir süreç ancak otizmli çocuklarımız için daha zor. Bizim çocuklarımızın rutinleri vardır. Bu rutinler bozulunca mutlaka davranışsal problemler çıkıyor. Otizmli çocuklarla çalışan dernekler, federasyonlar, kurumlar İçişleri Bakanlığı'na talepte bulundu ve gerekli koşulların sağlanması halinde çocuklarımızın sokağa çıkması mümkün. Tabi öncelikli hedefimiz sokağa çıkmak değil. Sonuçta bir virüs ve her yerden bulaşabilir. Bu durumun önüne geçebilmenin tek yolu çocukların hijyen kurallarına uygun davranması. Aile kontrolünde kısa süreli sokağa çıkmalarına engel yok" dedi.
Ailelerimiz sabırla ve sakin bir şekilde virüsten korunmayı anlatmalı
Psikolog Sancak, otizmli çocuklara salgından korunma yöntemlerini anlatmanın önemine değindi. Virüsü çocukların somut dünyasına indirgemek gerektiğini belirten Sancak, "Sağlık Bakanlığı tarafından bize sunulan korunma yollarını çocuklarımıza aktarmamız gerekiyor. Otizmli çocukların öğrenme açısından diğer çocuklara göre bazı farklılıkları olduğu için ailelerin bu konuda zorlandığını biliyoruz. Virüs gibi görünmeyen bir mikrop kaynağının bizde yaratacağı sorunları çocukların somut dünyasına indirgemek lazım. İndirgeyebilmek için ailelerin çok fazla tekrarlayan anlatımlar yapması hatta tekrarlayan davranışlar sergilemesi gerekecek. Bu tekrarlayan davranışları sergilemek aileleri yoruyor. Evlerde bu yüzden işler çığırından çıkabilir. Bunu önlemek için ailelerimizin sabırla ve sakin bir şekilde virüsten korunmayı anlatmaya devam etmesi gerekiyor. Ellerini mutlaka sık sık yıkamasını sağlamalı" diye konuştu.
Kazanımlarını kaybedebilir
Eğitim sürecinden uzak kalan otizmli bireylerin kazanılmış becerilerden uzaklaşma tehlikesiyle de karşı karşıya olduğunu dile getiren Sancak, ebeveynlerin desteğiyle ve online eğitim programları ile eğitime devam etmesini tavsiye etti. Çocukların eğitim süreci hakkında açıklamalarda bulunan Sancak, şunları söyledi:
"Özel gereksinimi olan çocukların uzaktan eğitim yoluyla örgün eğitime tabi tutulması pek mümkün değil. Hedefimiz çocukların rehabilitasyon merkezlerine geri dönmesi. Özellikle otizm yaşam boyu devam eden bir durum. Bu durumu bir şekilde kesintiye uğratırsanız çocukların kazanımlarını kaybetme olasılıkları vardır. Biz de merkez olarak uygun gelişimsel özellikleri olan çocuklarla telefonla ya da görüntülü görüştük. Devam eden eğitim programlarını ailelerimize gönderdik ve evde devam etmelerini tavsiye ettik. Bir şekilde ipin ucunu bırakmamız gerekiyor."
Kendisine zarar verebiliyor
9 yaşındaki otizmli Hasan Ali'nin annesi Nilgün Elver (42),rutini bozulan çocuğunun zaman zaman öfke nöbetleri geçirebildiğini belirterek, "Oğlumun adı Hasan Ali. 2'nci sınıfa gidiyor ama okullar kapalı. Uzun zamandır evden dışarı çıkmadık. Özel gereksinimi olan çocuklar, tüm dernek ve federasyonların çatı örgütü olan Türkiye Otizm Meclisi'nin çalışmaları sayesinde bir refakatçi ile sokağa çıkma yasağı olsa da çıkabiliyor ama dışarısı bizim için çok riskli. Hasan Ali maske takmak istemiyor. Bizim gidebileceğimiz yerler de park, bahçe gibi alanlar. Ancak hijyenik olmadığından bizim için riskli. O yüzden çıkmıyoruz ancak oldukça zorlanıyoruz. Çünkü rutini bozuldu. Bu durum bütün otizmliler için geçerli. Belirli bir düzeni vardı. Bu düzen ve rutin bozulunca öfke nöbetlerine sebep oluyor. Kendilerine ve ailelerine zarar verebiliyorlar. Bazen durduramıyoruz, sinirleniyor, dışarı çıkmak istiyor" dedi.
Oyunlarla öğretiyorum
Bu yaşananların nedenini çocuğuna anlatmaya çalıştığını dile getiren Elver, alınması gereken hijyen önlemlerini oyun oynayarak öğrettiğini söyledi. Elver, "Bizim çocuğumuz konuşamıyor. Anlattıklarımızı çok net anlayamıyor. Koronavirüs salgınını anlattığımızda kabul etmiyor. Parka gitmek, markete gitmek, dışarıda yemek yemek istiyor. Şu an bu duruma olanak yok. Ellerini yıkaması gerektiğini oyun oynayarak, şarkılarla yapıyoruz. Balkona çıkarıp kimsenin olmadığını gösteriyoruz. Herkesin evde olması gerektiğini anlatıyoruz. Zaman zaman ağlıyor. İlk haftalar daha da zorlandık. Böyle durumlarda dikkatini dağıtmak için müzik açıp dans ediyoruz. Sevdiği bir yiyecekle oyalıyoruz. Türkiye'de 1 milyon otizmli çocuk varsa ailelerle birlikte 4 milyon aile etkilendi" diye konuştu.
Hasan Ali'nin babası Aydın Elver (51) ise, "Biz sokağa çıkma yasağı uygulandığında alınan karar ile çocukla sokağa çıkabiliyoruz ancak bir kişi çocuğa eşlik edebiliyor. Bizim çocuklarımız hiperaktif çoğunlukla dışarıda bir kişinin baş etmesi mümkün değil. Elimizden kurtularak tehlikeli girişimlerde bulunabilir. O nedenle genelgenin kapsamı genişletilmeli. Ayrıca insanlar dışarıda oldukları süre boyunca hastalık yayılıyor. Bizlerin de evde kalma süreci uzuyor. Hepimiz evde kalalım ve bu süreci daha hızlı atlatalım" dedi.
Otizmli çocuklar korona virüsü anlayabilirler mi?
Çocuk Gelişim Uzmanı Selin Şit konuyla ilgili şöyle bilgi verdi: Otizm, genel olarak bakıldığında 3 yaşından önce belirtilerini göstermeye başlayan ve yaşam boyunca otizmde etkilenmiş bireylerin iletişimde sınırlılıklar yaşamasına sebep olan bir bozukluktur. Nedeni tam olarak bilinmemekle birlikte, genetik bir bozukluk olduğu düşünülmektedir.
Otizm belirtileri şunlardır; göz teması kuramama ya da sınırlı göz teması kurma, İletişimde sınırlılıklar, Dil konuşmada gecikme, Yönerge/ komut alamama, Adına tepki vermeme, Çevreye karşı ilgisizlik, Streotipik (tekrarlayan) hareketler (el çırpma, yerinde sallanma...),acıya karşı duyarsızlık, bazı durumlarda kendine veya karşısındakine zarar verme.
Bu gibi belirtiler otizmden etkilenmiş bireylerde görülebilir. Otizmin türüne göre bu belirtilerin hepsi görülmeyebilir. Bunlardan bir ya da birkaçı var ise bu kişi mutlaka bir uzman kontrolünden geçirilmelidir. Bu konuda yanlış inanışlar; büyüyünce düzelir, zamanla konuşur, babası da geç konuşmuş, anlamaması normal, o daha çok küçük, evet kollarını sallıyor ama sevindiği için yapıyor, bu çok normal.
Şit, ağır ve orta düzeyde otizmli bireyler ile ağır düzeyde zihinsel engelli bireylerin virüs kavramını anlamakta zorluk yaşadıklarını ifade ediyor:
onlara mikrop kavramını çeşitli hikayeler ve deneyler ile somut olarak öğretebilirsiniz. Virüsün küçük mikroplar olduğunu anlatabilirsiniz. En önemli olan şey ise, onların kendilerini nasıl koruyacaklarını öğretmek olmalıdır. Hijyen kuralları öğretilmeli, eğer bu kurallara uymazsak hasta olacağımız anlatılmalı. Kelimeleri açık, net bir şekilde vermeli ve anlamalarını sağlamalıyız.
Yapılan resmi açıklamada, otizm veya herhangi bir engeli bulunan çocuklar, sağlık koşullarına uyduğu takdirde, bir refakatçi eşliğinde yaşı kaç olursa olsun, park ve bahçelerde gezebilecekleri bildirilmiştir. Özellikle otizmden etkilenmiş bireyler aynılığa aşırı bağlı olduğu için, bozulan düzenleri onların bir takım sorunlar yaşamalarına (streotipiklerde artış, öfke nöbetleri vs) sebep olabilir. Bu süreçte çocuklarımızın psikolojik olarak etkilenmemeleri için düzenlerinin olabildiğince bozulmamasına çalışılmalıdır.
Özel gereksinimli çocukların evdeki en büyük ihtiyacı oyun
Özel gereksinimli çocuklarla ilgili çalışmalar yürüten sivil toplum kuruluşu temsilcileri, yeni tip koronavirüsle (Kovid-19) mücadele sürecinde ailelere, "Durum ne kadar zorlu olursa olsun evde rutinler oluşturun. Oyun, dans ve ev işi görevleri çocuklar için yararlı aktiviteler." önerisinde bulundu.
Zihinsel Özürlüler Federasyonu Genel Başkanı Aynur Dankaz ile Otizm Vakfı Yönetim Kurulu Başkanı Aydın Çayan, yeni tip koronavirüsle mücadele sürecinde özel gereksinimli çocukların evdeki eğitim ve gelişim sürecine ilişkin değerlendirmeler yaptı.
Zihinsel engelli iki evladı bulunan Dankaz, "Şu an zihinsel engelli çocukların aileleri olarak koronavirüsle birlikte aynı anda birçok zorlukla da yüzleşiyoruz. Çocukların enerjilerini evin içinde doğru kanalize etmek gerçekten çok zor. Gece uykusuzlukları, bağırmalar gibi birçok olumsuzlukla savaş veriyoruz." ifadelerini kullandı.
Bu noktada özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinin özel gereksinimli çocuklar açısından öneminin bir kez daha anlaşıldığını vurgulayan Dankaz, "Zihinsel engelli çocuklar için özel eğitim vazgeçilmez, yaşam boyu devam etmesi gereken bir husus. Bu da ancak yüz yüze eğitimle mümkün. Ekran üzerinden verilen eğitimlere adapte olabilmeleri mümkün değil." diye konuştu.
"En büyük kaygı; bana bir şey olursa çocuklarım ne yapar"
Aynur Dankaz, sadece zihinsel engelli çocukların değil ailelerinin de bu süreçle baş etmede zorlandığına işaret ederek, sözlerini şöyle sürdürdü:
"Aileler zaten var olan engel durumlarıyla savaşırken mücadeleleri koronavirüsle birlikte daha da zorlaştı. En büyük kaygı; bana bir şey olursa çocuklarım ne yapar. Çocuklara bir şey olsa onlara uygun sağlık imkanlarının sunulacağı bir yer de bulunmuyor. Maskeye karşı da tepkileri olabiliyor. Bu nedenle evde gerçekten hapis kaldık.
Özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinin, buralardaki eğitimcilerin de durumları düşünülerek, gereken tüm önlemler alınmak koşuluyla en azından haftada bir gün eve gelen hocalarla yüz yüze eğitim imkanı tanınabilir. Rehabilitasyon çok önemli, çocuklarımız için hayati. Devlet tarafından özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinin de korunmaya alınması, varlıklarını sürdürmelerinin sağlanması gerekiyor."
"Evde de rutinleri olmalı"
Dankaz, aileler için de "Durum ne kadar zorlu olursa olsun, mutlaka sürecin etkilerini hafifletebilmek adına yapılabilecek şeyler var. Aileler her şeyden önce özel gereksinimli çocuklarına evde de bir rutin oluşturmalı ve bunu hiç bozmamalı. Özellikle çalışan aileler, çocuklarıyla birlikte vakit geçirebilmenin iyi yanlarını da görmeli. Çocuklarla birlikte dans etmek, oyunlar oynamak rutinin olmazsa olmazları. Bunlar ailelere de iyi gelecek aktiviteler." önerisinde bulundu.
"Çocuklara ev işi görevleri verin"
Otizm Vakfı Başkanı Aydın Çayan ise otizmli çocukların ailelerinin zaten sınırlı bir sosyal yaşamları olduğuna işaret etti.
Otizmli bir çocuğu olan Çayan, vakıf olarak da ailelere evde yapılabilecek aktivitelerle ilgili düzenli bilgilendirmede bulunduklarını, akademisyenlerin katılımıyla canlı yayınlar düzenlediklerini belirterek, şöyle konuştu:
"Otizmli çocukların aileleri açısından evdeki imkanlar çok sınırlı. Bütün insanların sinirleri bozuldu, kaygıları arttı ama bu aileler açısından durum çok daha zor. Bir kere konu özel eğitim olduğunda bir anne-babanın öğretmenlik yapabilmesi çok zor. Aileler, her şeye karşın, oyun temelli işlerle çocukları ve kendilerindeki olumsuz etkileri azaltabilirler. Çocuklara ev işi görevleri vermeleri çocuklar açısından yararlı olacaktır."
"Merkezlerinin daha faydalı hale gelmesi için fırsat olabilir"
Çayan, koronavirüsle mücadelede özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinin zor bir süreçten geçtiğine, eğitimcilerin işsiz kalmakla karşı karşıya bulunduğuna işaret ederek, bu konuda merkezlere destek verilmesi gerektiğini vurguladı.
Merkezlerin salgınla ilgili sürecin yanında köklü sorunları olduğuna da dikkati çeken Çayan, "Belki bu süreç özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinin daha faydalı hale getirilmesi açısından da bir fırsat olabilir. Haftada 8 seans bireysel, 4 seans da grup eğitimi ile yol alınamıyor. Çocuklara faydası minimum düzeyde. Çocukların gün içinde hem ailelerinden bağımsızlık kazanmaları hem de eğitimlerinin yoğun devam etmesini sağlayacak sisteme geçmemiz gerekiyor." değerlendirmesinde bulundu.
