Etkinliğe siyasi parti yetkilileri, Ankara Büyükşehir Belediyesi yetkilileri, ANFA çalışanları, DMD’li (Duchenne Muscular Dystrophy) çocuklar ve aileleri katıldı. Hem yeşil alanların çoğalması hem de DMD farkındalığının artmasının amaçlandığı etkinlikte bir araya gelen DMD’li çocuklar, fidan dikmenin, onlara can suyu vermenin mutluluğunu yaşadılar.
Toprakla buluşturdukları her fidan ile hem dünyanın nefes almasını hem de DMD ile yaşayan hastaların sorunlarının bilinir olmasını istediklerini dile getirdiler.
‘TIBBİ CİHAZLARIN ÜCRETSİZ KARŞILANSIN’
DMD Aileleri Derneğinden yapılan açıklamada talepler şöyle sıralandı:
Multidisipliner kas hastalıkları merkezlerinin işlev kazanmasını, tıbbi cihaz ihtiyacının zamanında ve ücretsiz karşılanmasını, eğitimde ötekileştirilmenin engellenmesi, hastalığı önleyici tedbirlerin uygulamaya geçmesinin sağlanmasını, sosyal yaşamda karşılaşılan erişim engellerinin kaldırılması.
ERKEN YORULMA
DMD, genetik geçişli bir kas erimesi hastalığı. Kas fonksiyonu için gerekli temel proteinin eksikliği sonucu, kaslar giderek zayıflar. Ülkemizde 5 bin civarı DMD hastası olduğu, her gün bir çocuğun DMD’li olarak dünyaya geldiği düşünülmekte. 2 ila 5 yaşlarında erken yorulma, merdiven, yokuş çıkarken zorlanma ile başlayan süreç; 9 - 11 yaş arasında yürüme kaybı ile devam edebiliyor. 20’li yaşlara varmadan solunum ve kalp kaslarını da etkileyerek yaşamı tehdit ediyor. Hastalığın henüz tedavisi yok.
