Manisa'nın Yunusemre ilçesi Meraşal Fevzi Çakmak Mahallesi'nde yaşayan Boztaş ailesinin 19 aylık bebekleri Rümeysa, SMA Tip1 hastalığı nedeniyle günden güne hayattan kopuyor. Her geçen gün kasları eriyen minik Rümeysa'nın sağlığına kavuşabilmesi için, ABD'de sadece 2 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyada en pahalı tedavi olarak bilinen gen tedavisinin uygulanması gerekiyor.
Rümeysa bebek için süre kısalırken, Boztaş ailesi 18 milyon TL olan tedavinin yapılabilmesi için yardım bekliyor. Yaşıtları gibi hareket edemeyen ve solunum cihazına bağlı olarak yaşamını sürdüren Rümeysa'nın annesi Tülay Boztaş, SMA Tip-1'in çok ağır bir hastalık olduğunu ve kızının günden güne gözlerinin önünde eridiğini çaresiz bir şekilde izlediklerini söyledi.
'AĞIR SEYREDİYOR'
Destek beklediklerini belirten ev hanımı Boztaş, "Rümeysa şu an Türkiye'de uygulanan tedavisini alıyor ama yeterli olmuyor. Tedavi şu an için sadece hastalığın ilerlememesini sağlıyor. Yurt dışında da bir tedavi yöntemi var. Bu uygulama ile SMA hastaları tedavi ediliyor. Rümeysa'nın hastalığı kas hastalığı olduğu için, Rümeysa günden güne zayıflıyor. Bu hastalığın en ağır seyredeni Tip1 olduğu için yurt dışındaki tedavi için kampanya düzenledik. Destek bekliyoruz" diye konuştu.
Bir fabrikada asgari ücretle işçi olarak çalışan baba Gürsel Boztaş, kızı Rümeysa'nın hayati riskinin ortadan kalkabilmesi için mutlaka gen tedavisi görmesi gerektiğini söyledi. Boztaş, "Gen tedavisi Rümeysa'nın hem yaşama tutunabilmesi adına hem de cihazlardan kurtulabilmesi adına büyük bir şans. Biz bu şansı kaçırmak istemiyoruz. Rümeysa'nın yaşama şansı varken, bu şanstan mahrum kalmasını istemiyoruz" dedi.
