Bir hastalık değil, bir genetik farklılık. Dünyaya bir kromozom fazlayla geliyorlar ve etraflarına sadece sevgi, ışık ve güzellik katarak yaşamaya devam ediyorlar. Eğitim alabiliyor, kişisel hayatlarını sürdürebiliyor, sosyal ilişkiler kurabiliyorlar. Fırsat tanındığı takdirde çalışabiliyor, yaşamın her alanında yer alabiliyorlar.
Down sendromlu bireyler, sizi kategorize etmeden sevgiyle sarılabilir, gülümsemeleriyle içinizi ısıtır ve net şekilde kendilerini ifade ederek, dürüstlüğün ne denli kıymetli olduğunu bir kez daha hatırlatabilirler.
Birleşmiş Milletler’in 2011 yılında 21 Mart’ı Dünya Down Sendromu Günü ilan etmesinin ardından dünyanın her yerinde etkinlikler düzenleniyor.
KKTC’de de kutlanan bu özel günde çeşitli kurum ve kuruluşların yanı sıra ilgili bakanlık da günü anlamlı kılacak organizasyonlarla farkındalığı artırmaya çalışıyor.
Kurulduğu günden beri farklı gelişen bireyleri adeta kucaklayan, eğitim başta olmak üzere birçok farklı etkinlikle özel gereksinimli bireylere bir vakıftan çok yuva olan Özel Eğitim Vakfı (ÖZEV), kapılarını Kıbrıs muhabirine açtı ve hem yapılanları, hem ihtiyaçları anlattı.
“Farklı gelişen her birey, engelli kategorisinde”
Özel Eğitim Vakfı Kurucu Başkanı ve Genel Müdürü Ersin Görsay, Amerika Birleşik Devletleri’nde 600’de bir Türkiye’de 800’de bir bebeğin Down Sendromlu olarak dünyaya geldiği bilgisini paylaştı; KKTC’de ise bu tür bir istatistiki bilgi olmadığını dile getirdi.
KKTC’de farklı gelişen her bireyin ‘engelli’ olarak kayıt altına alındığını ifade eden Görsay, devletin de ‘engelli’ olan vatandaşına bir maaş bağladığını anımsattı.
“Toplumda pozitif yönde ilerleme var”
ÖZEV’in tüm engelli bireylere hizmete veren bir vakıf olduğunu belirten Görsay, toplumda engelli bireylere yönelik algının pozitif yönde değişime uğradığını ifade etti.
ÖZEV çatısı altında ortalama 10 DOWN Sendromlu çocuğun bulunduğunu anlatan Görsay, “Teknoloji, hayatımızın her anında yanımızda. Artık bilgiye erişim çok kolay. DOWN Sendromu ile ilgili de bilgi edinebilmek mümkün. Artık DOWN Sendromlu bireylere karşı önyargılı yaklaşımın kaldığını düşünmüyorum.” şeklinde konuştu.
“Anne karnında tanı konulabiliyor”
Gelişen ve değişen dünya koşulları çerçevesinde anne karnındaki bebeğin de sağlıklı gelişip gelişmediğini, tanının kolaylıkla elde edilebildiğini kaydeden Görsay, yapılan testlerle gebeliğin 20’nci haftasında bebeğin DOWN Sendromlu olup olmadığının belirlenebildiğini hatırlattı.
DOWN Sendromlu bireylere karşı toplumun bir önyargısının olmadığını ancak toplumun bu konuda gereğini yapmadığını savunan Görsay, “Toplum bunlar için gereğini yapmıyor. Maalesef sunabildiğimiz koşullar yetersiz.” dedi.
“Devlet 0 -3 yaş döneminde yok”
DOWN Sendromlu bir bebeğin, dünyaya geldiği ilk günden itibaren tanısının konmuş şekilde hayata merhaba dediğini ifade eden Görsay, dünyaya DOWN Sendromlu olarak gelen bir bebek için doğduğu ilk günden başlayarak bir şeyler yapılabileceğini dile getirdi.
Devletin 0-3 yaş döneminde olmadığının altını çizen Görsay, 4 yaş olarak devletin sunduklarının da kısıtlı olduğunu, 18 yaş dilimine kadar devam eden devlet katkısının 18 yaştan sonra Milli Eğitim Bakanlığı’nın katkısının Çalışma Bakanlığı’na geçtiğini ifade etti.
“Multidisipliner bir eğitim sistemi olmalı”
Ülkede tam zamanlı, kesintisiz, multidisipliner bir eğitim sisteminin olması gerektiğini belirten Görsay, DOWN Sendromlu çocukların buna ihtiyaç duyduğuna vurgu yaptı.
DOWN Sendromu’nun, kişide toplam 46 kromozom olması gerekirken, 21’inci kromozomun 3 bölünme gerçekleşmesinden dolayı +1’le 47 kromozom olması sonucunda oluştuğu bilgisini paylaşan Görsay, bunun da fiziksel özelliklerde bir takım farklılıklar doğurduğunu dile getirdi.
DOWN Sendromlu bireylerde en belirgin anomalilerin, ense kalınlığı, parmak aralarındaki açıklık, boylarının ortalama standartlardan daha kısa olabilmesi, daha çekik gözlü olmaları, kalp kapakçıklarında sorun yaşamaları gibi başlıklarda toplanabileceğini anlayan Görsay, bunun yanı sıra zeka gelişiminde hafif, orta ve ağır olarak kategorize edilebilen geriliklere de rastlanabildiğini belirtti.
Görsay, zaman zaman DOWN Sendromlu çocukların, Otizm rahatsızlığına da sahip olabildiğini anlatarak, multidisipliner eğitimin bu noktada çok büyük anlam ifade ettiğini ifade etti.
Farklı branşların koordineli çalışması gereken bir yapının oluşturulmasının şart olduğunu ifade eden Görsay, “Bu çocuklara bakarken temel sağlıkla ilgili sorunları ayrı, eğitim açısından ayrı hizmetlerin sunulduğu bir yapı oluşturulmalı. İşin içinde özel eğitimcisinin, dil ve konuşma terapistinin, fizyoterapistin ve gerek duyulan diğer ihtiyaçların karşılanacağı bir yapıyla bu çocukların eğitim ve rehabilitasyonları için devreye girmesi gerekir.” ifadelerini kullandı.
“ÖZEV olarak bu yapıyı kurduk”
ÖZEV olarak böyle bir yapıyı kurduklarını ve hayır kurumu olarak kamu görevini üstlendiklerini anlatan Görsay, kesintisiz, multidisipliner, tam zamanlı ve erkenlilik ilkesiyle çalıştıklarını belirtti.
Devletin de bu ilkeler ışığında konuyu bir devlet politikası haline getirmesi gerektiğini ifade eden Görsay, bunun diğer farklı gelişen bireyler için de fayda sağlayacağını kaydetti.
Tüm özel gereksinimli bireyler gibi DOWN Sendromlu ailelerin de hayatlarını kaybetmeleri durumunda çocuklarına kimin bakacağı endişesini taşıdığını ifade eden Görsay, şöyle devam etti:
“Daha fazla yaşam evi olmalı”
“Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’nın Engelsiz Yaşam Evi projesi var. Henüz aktif hale gelmedi ama aktif hale gelse bile 35-40 kişinin kalabileceği bir alan.
Tüm engel gruplarının karşılanabileceği bir yere ihtiyacımız var. Şu anda, yaşlı bakım evlerinde ya da daha kötüsü sokaklarda engellilerimizi görüyoruz.
Elbette çevre sakinleri yemek vs. gibi yardımlarda bulunuyor. Ama olması gereken bunlar değil.”
Kamunun yanı sıra özel sektörün de teşvik edilmesi gerektiğinin altını çizen Görsay, engellilerin yaşamlarını sürdürebileceği yaşam evlerinin kurulması, devletin de denetim noktasında devrede olması gerektiğini dile getirdi.
