Hayat, herkes için aynı koşulları sunmuyor. Bazıları büyük sorun zannettiği küçük şeylere vakit harcarken, bazıları da büyük sorun olduğu aşikar şeylere göğüs geriyor, savaşıyor ve kazanmak için hep bir gün öncekinden daha emin ve güçlü adımlarla hayat yolculuğuna devam ediyor. İlk söylediğim kategoridekilere verilecek ismi siz bulun. Ama ben, ikinci kategoride yer alan insanlara vereceğim ismi buldum: Savaşçı!
Nursinem Şirin, henüz tanıdığım yeni “savaşçı”lardan. 2008’de Anadolu Üniversitesi Zihin Engelliler Öğretmenliği Lisans Programı’ndan, 2015’te de Otizmde Uygulamalı Davranış Analizi Yüksek Lisans Programı’ndan mezun olan Nursinem Şirin, şimdi de yine aynı üniversitede zihin engellilerin eğitimi alanında bütünleşik doktora yapıyor. Yani o, bu “savaş”ların rütbeli komutanlarından. Nursinem Şirin’e bu uzun yolculuğun en çok merak edilenlerini sordum.
***
Röportaj: Muaz Kalaycı
***
İŞİMİZ, ÇOK PARÇALI BİR PUZZLE YAPMAK GİBİ
– Öncelikle “Otizm nedir?” sorusunun Nursinem Şirin’cesini anlatır mısınız? Nedir bu davetsiz misafirin sizdeki tanımı?
Ben öncelikle otizmin ne olduğunu anlatmak isterim. Otizm yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan, kişide sosyal iletişim becerilerinde sınırlılıklar, sınırlı ilgiler ve tekrarlı davranışlarla kendini gösteren ve günlük yaşamda da aksamalara neden olan nörogelişimsel bir bozukluktur. Otizm ifadesi çok geniş bir yelpazeyi kapsar, bu yelpazenin içinde hafif, yoğun ya da çok yoğun desteğe gereksinim duyan bireyler vardır. Yelpazenin bir ucundaki bireyle diğer ucundaki birey çok farklı özellikler sergilemektedir. Örneğin sınırlı sosyal etkileşim özelliklerinden biri “sıra dışı göz teması kurmak”. Sıra dışı göz teması kurmanın birçok yolu var otizmde, bir çocuk kafasını yan çevirip kurarken, bir diğeri ancak birkaç saniye kurabilir, başka biri ise gözünü hiç ayırmadan tabiri caizse gözünü dikerek bakabilir. Dolayısıyla öğrenme özellikleri de birbirinden farklı, bir çocuk için etkili olan bir uygulama diğeri için etkili olmayabilir. Aynı çocuk için bile bir beceriyi öğretirken kullandığımız yöntem, diğer beceride etkili olmayabilir. Biz uygulamacılar olarak hep izleriz, uyarlama yaparız, veri toplarız, çocuk nasıl daha hızlı ve kolay öğreniyorsa onu bulmaya çalışırız. Çok parçalı bir puzzle yapmak gibi, bir parçayı taktığınızda mutlu oluyorsunuz ve geriye daha az parça kaldığını biliyorsunuz, emin adımlarla tüm parçaları yerine koymayı hedefliyorsunuz. Bendeki otizm tanımı budur.
BİLİMSEL OLARAK ETKİLİ OLMAYAN TERAPİLER AİLELERDE HAYAL KIRIKLIĞINA YOL AÇIYOR
– Eğitim, otizmli çocukların yaşamını nasıl değiştiriyor? Sihirli bir değneğiniz mi var?
Bu soruya “evet elimizde bir sihirli değnek var” demek isterdim ama yok. Elimizde olan şey ise şu; otizmli bireylerin tanılarının kalkması ya da otistik bulguların azalması için bilimsel olarak etkili olduğu ortaya konmuş tek yol eğitim. Ancak bu eğitimin de bazı özellikleri var, örneğin erken tanı ve erken eğitim çok önemli, eğitimin yoğun ve kesintisiz olması çok önemli. Ve maalesef eğitim uzun bir yol. Herkes için uzun, çocuk, öğretmen, uzman, aile bireyleri. Bu uzun yol bazen aile bireyleri için yorucu olabiliyor. Ancak araştırmalar şunu gösteriyor; bireyin yoğun, nitelikli ve erken eğitim alması hafif düzeyde desteğe ihtiyaç duyan bireylerin otizm tanısının kalkmasını sağlayabiliyor, yoğun ve çok yoğun desteğe gereksinim duyanların da otistik semptomlarını azaltabiliyor, onlar da bağımsız ya da yarı bağımsız bir yaşam sürebiliyorlar. Bu arada bazı bilimsel olmayan teknikleri kullanan insanlar da var, örneğin “Otizme 15 günde çare, bizi arayın” gibi ilanlar görüyoruz bazen. Bu insanlar sihirli değneği varmış gibi bir reklam yapıyorlar, maalesef aileler de bir an önce yaşadıkları duruma bir çözüm bulmak istiyorlar. Ancak bilimsel olarak etkili olmayan tedavi, terapi ya da eğitimlerin peşinden gitmek ailelere zaman ve kaynak kaybına neden oluyor ve tabi bir de onları hayal kırıklığına uğratıyor… Bu nedenle nasıl bir eğitim alındığı, eğitimi kimin verdiği, eğitim planının içeriği ve tabi ki çocuğun günlük yaşamında nasıl karşılık bulduğu çok önemli.
STK’LARIN ÖNERİLERİ DİKKATE ALINMALI
– Her otizmli çocuk, beraberinde farkındalık da getiriyor. Bu farkındalık, biz insanlar için bir seçenek değil, zaruriyet. Peki, bu zaruriyet, biz insanlarda karşılığını buluyor mu?
Burada toplum otizmli bireylere karşı saygı göstermeyi öğrendi mi diye sorduğunuzu düşünüyorum. Uzun bir süredir sadece otizmli bireyler için değil, tüm yetersizlik grupları için kamuoyunda bir farkındalık oluştuğunu düşünüyorum. Bu farkındalık biraz önemli günlerin görünürlüğünün sosyal medya üzerinden artmasından, biraz filmlerde ya da dizilerde özel gereksinimli karakterlere yer verilmesinden, biraz da yasaların özel gereksinimli bireylerin eğitim haklarını desteklemesinden ileri geliyor. Ancak toplumun çok azının içselleştirilmiş bir farkındalığa sahip olduğunu gerçek dünyadaki örneklerden anlıyoruz. Örneğin genel eğitim okullarında akranları ile birlikte eğitim alma ya da ayrı sınıfta olsa da aynı bahçede akranları ile oynama hakkı olan otizmli çocuklar var. Ancak genel eğitim öğretmenlerinin özel gereksinimli bireylere yönelik kapsamlı bir eğitimleri yok. Öğretmen ya da okul yönetimi otizmli bireyi sahiplenmediğinde akranlar, diğer veliler ya da diğer okul personeli de kabul edemiyor. En çarpıcı örneğini Kasım 2019’da bir okulda otizmli çocukların diğer veliler ve mahallenin muhtarı tarafından yuhalamasında gördük, “bu okula ait değiller” gibi söylemler dolanıyor örneğin. Ancak hangi çocuğun nerede öğrenim göreceğine yasalar karar veriyor ve yasanın temelinde de eğitimde fırsat eşitliği yer alıyor. Tabi ki bu sürecin herkes tarafından kolay olması için yasalarla birlikte STK’ların önerileri de dikkate alınmalı. Örneğin 2014 yılından beri STK’ların oluşturduğu “otizm eylem planı” var ancak süreç o kadar yavaş ki. Düşünün o yıl ilkokula başlayan çocuklar, ortaokulu bitirme yaşına geldi. Bu geçen zaman da otizmli bireylerin aleyhine işliyor.
OTİZM ALANINDA ARAŞTIRMA SAYISI ÇOK ARTTI
– Son zamanlarda otizm; belki medyanın bu konuyu daha fazla haberleştirmesiyle, belki de sosyal medyanın etkisiyle daha fazla duyulur oldu. Yoksa otizmli çocuk sayısında mı bir artış oldu?
2019 verilerine göre her 54 çocuktan 1’i otizm riski ile dünyaya geliyor. Sayıların artması şöyle bir algı yaratıyor; “eyvah, otizm salgın gibi yayılıyor”. Hayır, otizm bir salgın değil ve oran artışının bir açıklaması var. Şöyle anlatayım; Amerikan Psikiyarti Birliği’nin bir tanı kitabı var, “DSM-V Tanı Ölçütleri Başvuru El Kitabı”. Bu kitap belirli aralıklarla güncellenmekte. Otizm ilk kez 1980 yılındaki güncellemede bu kitapta yer aldı. O zamanki otizm tanımında 6 tane semptomdan bahsediliyordu ve bu semptomlar daha çok yoğun destek gerektiren bireyleri kapsayan semptomlardı. Daha sonra bu kitap 1986, 2000 ve en son 2013 yılında güncellendi. Bu yıllar içinde, özellikle 2000’li yılların başından itibaren otizm alanında araştırma sayısı çok arttı ve dolayısıyla tanı koyan psikiyatristler ve nörologlar otizmi daha iyi tanımaya ve daha iyi yakalamaya başladı. 2013 yılındaki kitapta otizm ile ilgili 3 düzey ve her bir düzey ile ilgili 5’er semptom var. Semptomların artması otizmin görülme sıklığını değil otizmi fark etme ve yakalama sıklığını arttırdı demek daha doğru olacaktır. Yani semptomlar daha az bilinirken yoğun ya da çok yoğun desteğe gereksinimi olan çocuklar tanılanıyordu, semptomların daha iyi bilinmesi hafif bulguların da fark edilmesini sağladı.
AİLELERE DÜŞEN GÖREVLER DE VAR
– Otizm, ailelerin hayatını değiştiriyor. Bütün planlar, yerini otizmli çocuğun geleceğine yönelik adımlarla modifiye ediliyor. Bu süreçte ebeveynlerin elinden gelen tek şey sabır mı, yoksa onlardan istediğiniz sabırdan öte beklentileriniz mi var?
Otizmli bireylerin eğitiminde yoğunluk ve süreklilik çok önemli. Araştırmalar haftada en az 20 saat yoğun eğitimin otizmli bireyler üzerinde çok olumlu etkileri olduğunu ortaya koyuyor. Ancak her otizmli birey bu kadar yoğun saatlerde eğitime ulaşamıyor. Bu noktada bazen aile bireylerinin, kardeşler ya da çekirdek aile dışındaki bireyler de dahil olabilir buna, eğitim sürecine katılması önemli olabiliyor. Örneğin davranış sorunlarına bizimle işbirliği yaparak müdahale etmeleri, okulda öğrendiği bir beceriyi evde de sergilemesi için ortam oluşturmaları ya da eğitim sürecini düzenli biçimde takip etmeleri gibi. Çünkü bu işbirliği sağlandığında, aile eğitim sürecine katkıda bulunduğunda az önce bahsettiğim yol daha kısa sürebilir. Çünkü otizm sadece okulda, sadece eğitim merkezinde devam eden bir durum değil. Evde ve toplumsal yaşamda da devam ediyor ve o ortamlarda biz olmadığımız için aileye biraz iş düşüyor. Tabi ki burada ailenin kendi içinde yaşadığı sürece de hassasiyet göstermek önemli, bu nedenle aile bireylerinden eğitime katılmaya kim gönüllü ise onunla devam etmeyi tercih ediyoruz. “Mutlaka anne olacak” gibi kesin bir aile bireyi yok. Kim ya da kimler istekli ise o.
HER BİREYİN FARKLI ÖĞRENME HIZI VAR
– Otizmli çocukların ebeveynlerinden duyduğunuz en çok soruların başında sanırım “çocuğum ne zaman ve ne kadar iyileşecek?” geliyordur. Bu sorulara verdiğiniz genel geçer cevaplar ne?
Evet, bu soruya ek olarak “Ne zaman okula gidecek?”, “Akranları ile birlikte okula gidecek mi?”, “Askere gidecek mi?” gibi soruları da eklemek gerek. Öncelikle ailelere otizmin bir hastalık olmadığını dolayısıyla bir “iyileşme” olmayacağını ifade ediyorum. İyileşme yerine “bağımsız hareket etme”, “otistik bulguların azalması” ya da “tanının ortadan kalkması” gibi ifadeler daha mümkün. Çünkü bir taraftan “iyileşme” durumuna odaklanmak da ailenin küçük hedefleri görmezden gelmesine ve kabullenme süreçlerinin uzamasına neden olabilir. Bununla birlikte araştırmalar otizmli çocuklar için fark edilebilir ve önemli ilerlemelerin olması için en az 1, 1.5 yıl yoğun ve nitelikli bir eğitim programının içinde olmaları gerektiğini gösteriyor. Tabi burada “önemli gelişme” bireyin otizmi hangi destek düzeyinde olduğuna göre değişmekte. Her bireyin farklı öğrenme hızı ve gelişimsel özelliklerinin olduğunu, her çocuğun kendi kaynaklarına bağlı olarak farklı yoğunlukta eğitim aldığını da unutmamak gerek. Çocuklar eğitim sürecine ilk başladıklarında kapsamlı bir değerlendirme yapıyoruz ve bu değerlendirme sonucunda gereksinimlerine dayalı olarak en az 6 aylık bir eğitim planı hazırlıyoruz. Aileye plan sonucunda hangi becerileri gerçekleştireceğini ve günlük yaşamda bunun nasıl bir karşılığı olacağını anlatıyoruz. Bazen aileler daha hızlı hareket etmek istiyor, ancak burada eğitim planını bir bina inşa etmek gibi düşünelim, eğer temeli sağlam atmazsak binamız çökebilir, bu da bizi tekrar başa döndürür. Dolayısıyla büyük adımlara odaklanmadan önce küçük adımları çok iyi planlamak ve çalışmak gerekiyor.
