“Siz doktorların 15 yaşına kadar yaşar dediği bir çocuğa tüm hayatınızı adamak nedir bilir misiniz?” Bu sözler DMD’li Efe’nin babası Sadullah Erol’a ait... Manisa Akhisar’da zeytincilikle uğraşan Sadullah Erol, iki kızının ardından Efe’nin dünyaya gelmesiyle büyük bir sevinç yaşadı. Efe henüz 1.5 yaşındayken anne Yasemin Erol burun tıkanıklığı şikayetiyle Efe’yi doktora götürdü. Hayatları işte bu hastane ziyaretinden sonra bir daha geri dönmemecesine değişti. Şu an 14 yaşında olan Efe’nin, Duchenne Muscular Dystrophy, yani DMD olduğu anlaşıldı.
KENDİMİZE GELEMEDİK
O anları hatırladığında bile Sadullah Erol’un gözleri doluyor: “Doktorlar, ‘Çocuğunuza mutlu bir hayat yaşatın, belirli bir ömrü var, çok iyi bakarsanız en fazla 15 yaşında vefat eder. Tedavisi yok’ deyince yıkıldık tabii. 1-1.5 sene kadar kendimize gelemedik. Ama bu hastalığın tedavisi yok lafını kabul etmedim. Bu yıkım psikolojisinden çok zor çıktık. Hastanelerin çocuk nörolojisi bölümlerinde bizim gibi DMD’li çocukların aileleriyle tanıştık.”
GÜCÜMÜZÜ BİRLEŞTİRDİK
Bir araya gelen aileler ilk olarak sosyal medyada grup kurdu. Erol, yaptıkları çalışmaları şu sözlerle anlatıyor: “Yurtdışında bu çocukların 30-40 yaşa kadar yaşadığını öğrendik ve Türkiye’deki çocukların niye 10-15 yaşlarında öldüğünü sorguladık. Gönüllü doktorlarla iletişime geçtik, bakanlıklardan randevular aldık. Türkiye’nin dört bir yanındaki ailelerle buluştuk. İlk dernekleştiğimizde 40 aileydik bugün 5 bin DMD’li çocuğumuzla büyük bir aileyiz. Ailelerin faydalı tedavi bilgilerine ulaşması çocukların yaşam standartlarını yükseltti. Eskiden 6-7 yaşındayken tekerlekli sandalyeye mahkûm olan çocuklar artık 10-12 yaşında tekerlekli sandalyeye geçiyor. Ölüm yaşları 20’lere yükseldi. Bizim çocuklarımız, diğer DMD’lilere örnek oldu.”
DMD NEDİR?
Yalnızca erkek çocuklarında görülen DMD kas hastalığı, kas fonksiyonu için gerekli temel bir protein eksikliğinden kaynaklanıyor. Bu protein yokluğunda kaslar giderek zayıflıyor. Kas dokusunun yerini yağ dokusu alıyor. Hastalık önce ayaklar, sonra kollar ardından akciğer ve kalp kaslarında ortaya çıkıyor. DMD, dünyada doğan her 3500 erkek çocuğunda bir görülüyor.